Sclérose

                Contrairement à ce qu'il indique ce mot s'habille en noir. La disparition de Marie Dubois, figure de la résistance à une maladie invalidante aux formes parfois insidieuses, a remué tous ceux qui ont eu à connaître de la sclérose en plaques. Le sujet est douloureux et je comprendrais qu'un lecteur quitte ici cette page mais s'il persiste, on peut bien parler de tout, je l'engage à suivre sa lecture dans l'esprit de courage dont fit preuve l'égérie de la Nouvelle Vague. Je me souviens encore de son sourire aérien, un peu je m'enfoutiste, en marge du réel comme pour mieux l'appréhender, concerné sans l'être tout à fait par sa rencontre avec le héros de Tirez sur le pianiste, charmant sourire qui fait date dans l'histoire du cinéma. Vingt ans après l'actrice de Truffaut aux yeux si bleus, nous apprit qu'elle avait subi les premières attaques de la maladie pendant le tournage et qu'elle regardait sans détour la rechute qui mettait fin à une longue rémission.

                 La vérité oblige à dire que beaucoup de personnes invalidées n'ont pas eu la chance de poursuivre si loin leur carrière tant leurs atteintes sont graves. Je garde la mémoire de ce collègue paralysé qui travailla plusieurs mois à mes côtés jusqu'au bout de ses forces sans jamais se plaindre, sans même évoquer d'un mot les troubles dont il était atteint. Aidé par un canne, puis deux, enfin sur un chaise roulante, il vint chaque matin prendre sa place au bureau, dissimulant sous un sourire les ailes de la mort qui se nichaient au fond d'un regard triste. Il connaissait son sort. Un jour il disparut et c'est alors, seulement alors, que j'en compris la suite irrémédiable, sans remède, j'insiste à la lettre. J'éprouve encore la nécessité, longtemps après, de saluer la mémoire de cet homme qui gardait tant de réserve digne pour nous épargner de partager sa souffrance.       

                  Je n'en veux pas aux médecins qui font généralement ce qu'ils peuvent mais je leur lance un appel : cessez donc de faire semblant de savoir quand vous êtes dans l'ignorance. Un de mes proches en vit sept, rien que cela, avant d'obtenir le diagnostic funeste de sclérose en plaques et supporta de surcroît des propos incongrus et grotesques, tantôt de dépression, tantôt de fatigue professionnelle ou pire de virus indiscrets, tandis que s'installaient des troubles d'une toute autre nature. Ah, les virus indiscrets ! Et que dire des hôpitaux où l'on convoque cinquante patients à  huit heures afin de bourrer la salle d'attente d'un assistant surchargé de la vider seul dans les meilleurs délais. Quand on ajoute le mépris du patient à l'ignorance de la maladie, Diafoirus triomphe, Knock n'est pas loin dans les discours sur le rendement de l'acte médical programmé par tout un aéropage de cadres hospitaliers issus de la sainte école nationale de l'administration.

                   Quand le patient souffre d'attendre, le cadre hospitalier ignore que son accompagnant souffre de le voir souffrir. Quand sa vue se trouble, que sa parole devient confuse, quand ses muscles se tétanisent et que sa pilosité s'épand en toute place sous l'effet de la cortisone le malade entraîne avec lui ses proches dans sa descente aux enfers. Pas question d'en finir. Un jour des injections rachidiennes provoquent des névralgies intolérables qui l'envoient au lit, un autre il s'effondre et se blesse en tentant de se lever pour boire un verre d'eau, le suivant il reste tétanisé des heures sur son siège en attendant le retour d'un conjoint ou la bienveillance d'un voisin alerté par sa plainte, le dernier enfin il doit subir l'avanie du haut le coeur d'un proche incommodé par l'odeur acide que dégage son corps saturé d'hormones de synthèse. A ce point mon propos pourrait être taxé de morbidité. Je le réfute car il est indispensable de savoir. Un jour ou l'autre la faucheuse nous attend à Samarcande. Les médecins vous le diront : on ne meurt pas de sclérose en plaques. On meurt, c'est pire, des infections consécutives à la perte des fonctions naturelles de l'organisme, perte à laquelle ils n'ont  à opposer que des artifices qui font durer,... leur bon plaisir. La loi leur accorde le privilège de décider à votre place.

                   Étonnez vous après cela que les proches prennent la fuite après, ce n'est pas toujours le cas, l'abandon de leurs malades en des mains professionnelles plus neutres. J'ai connu un homme qui reçut un jour à son domicile une délégation de voisins venus lui demander d'interdire à sa femme impotente de conduire car sa paralysie les mettait en danger. Ils avaient raison à une observation près: le mari était-il la personne idoine pour porter le message ? Heureusement semble t-il, Marie Dubois a échappé jusqu'à la vieillesse aux formes les plus invalidantes de la sclérose en plaques. Elle a ainsi dépassé Truffaut qui la faisait périr dans dans la neige à la fin du Pianiste. Les critiques prétendent que son film dévoile, à travers son actrice symbole, aussi bien la  passion des femmes du cinéaste que l'inquiétude charnelle qu'elles lui inspiraient. En amour comme en médecine l'ignorance, la peur de l'inconnu sont matrices de l'ambiguité.

En affrontant son destin d'actrice Marie Dubois a surmonté l'épreuve et continué de nous enchanter avec son impérissable regard bleu lavande. C'est la fin d'une époque. Femmes ou hommes ont appris à mieux aimer leurs corps en le découvrant. Le cinéma doit y être pour quelque chose. La sclérose est toujours inguérissable. La médecine fait son chemin. Un jour elle apprendra l'humilité, va savoir.